Neurofibromatoza typu 2 – leczenie

Leczenie neurofibromatozyjne typu 2 (NF2) koncentruje się na regularnym monitorowaniu i, jeśli to możliwe, leczeniu wszelkich problemów spowodowanych nowotworami.

Z powodu rzadkości NF2 utworzono cztery specjalistyczne ośrodki, w których opierają się specjaliści z dziedziny ochrony zdrowia, którzy mają wiedzę z zakresu leczenia.

Centra specjalistyczne znajdują się w

Twój specjalistyczny zespół opieki

Jeśli zdiagnozowano NF2, zazwyczaj zostanie skierowany do jednego z tych ośrodków, aby można było sporządzić plan leczenia.

Wszyscy z NF2 wymagają regularnego monitorowania w celu sprawdzenia, czy pojawiły się problemy z rozwojem, a jeśli to konieczne, zostanie przygotowane leczenie.

Monitorowanie

Monitorowanie NF2 zazwyczaj wymaga

W zależności od stopnia i nasilenia objawów, czasami może wymagać częstszych badań.

Wzrost nowotworów jest jednym z głównych problemów związanych z NF2 i nie zawsze jest oczywiste, jakie jest najlepsze leczenie.

Wiele nowotworów jest małych i może nie rosnąć na tyle, aby powodować problemy, ale inne mogą być duże i mieć znaczący wpływ na Twoje życie.

Przed podjęciem decyzji o konkretnym leczeniu należy przedyskutować najlepszą opcję ze swoim zespołem opiekuńczym.

Możliwe jest chirurgiczne usunięcie niektórych nowotworów, ale ryzyko związane z tym może przeważać nad korzyściami.

Usunięcie guzów z rdzenia kręgowego nosi niewielkie ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego, co może powodować paraliż.

Leczenie guzów

Jednak w niektórych przypadkach może być konieczne przeprowadzenie zabiegu, aby zapobiec potencjalnie poważnym powikłaniom, takim jak guz rosnący tak duży, że istnieje ryzyko jego uszkodzenia.

Leczenie problemów słuchowych

Leczenie innych problemów

Podobnie jak w przypadku chirurgicznego usunięcia, leczenie niesie pewne ryzyko. Istnieje możliwość, że promieniowanie gamma może powodować zmiany biologiczne w tkance, co może doprowadzić do powstania nowych nowotworów rakowych. Szanse na to wydarzenie są uważane za niewielkie, ale należy rozważyć kwestie ważenia opcji leczenia.

Jeśli masz NF2, Twój słuch zostanie prawdopodobnie upośledzony w takim stopniu, że będziesz potrzebował leczenia.

Jedną z opcji może być rozważenie implantu słuchowego. Są to chirurgicznie wszczepione urządzenia elektryczne służące do pomijania problemów w mechanizmie słuchowym. Istnieją dwa rodzaje wszczepów słuchowych stosowanych w NF2, zwanych implantami ślimakowymi i słuchowymi implantami mózgu (ABIs).

Implanty Cochlea i ABI posiadają zewnętrzny mikrofon, który odbiera i przetwarza dźwięki. Sygnały te są przekazywane do odbiornika wewnętrznego przed przenoszeniem przewodów do elektrod w ślimaku (zwiniętej, spiralnej rurce wewnątrz uchu wewnętrznego) lub pysku mózgu.

Jeśli masz założony ABI, chirurg najpierw usunie wszelkie guzy z nerwów słuchowych. Te implanty przywracają pewien stopień słyszenia. Jednak mogą ułatwić czytanie warg (patrz poniżej).

Podobnie jak w przypadku wszystkich rodzajów zabiegu, istnieje ryzyko powikłań. Niektóre z nich mogą być poważne, takie jak zakażenie na zewnętrznej warstwie mózgu (zapalenie opon mózgowych), które może wystąpić u około 1 na 60 przypadków. Te ryzyka należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o najlepszym sposobie zarządzania problemami słuchu.

NF2 może również powodować kilka innych problemów zdrowotnych, które wymagają różnych zabiegów. Na przykład może powodować NF2

Organizacje, osoby prywatne i usługi, które mogą ułatwić Ci życie, jeśli są głuche lub mają utratę słuchu