Choroba neuronów ruchowych – leczenie

Nie ma lekarstwa na chorobę neuronową, ale leczenie może pomóc złagodzić objawy i spowolnić postęp choroby.

Jeśli zdiagnozowano chorobę neuronu ruchowego, zostaniesz przedstawiony zespołowi pracowników służby zdrowia, którzy będą zaangażowani w Twoją opiekę. Zespół ten jest często nazywany zespołem multidyscyplinarnym i zazwyczaj obejmuje neurologa (lub lekarza opieki paliatywnej) i pielęgniarkę specjalistyczną.

Ważną zasadą opieki medycznej jest to, że pacjenci czują się odpowiedzialni za to, co jest, a co nie, zrobiono im. Wiele osób z chorobą neuronową wywołuje wcześniejszą decyzję (czasami nazywana zaawansowaną dyrektywą). W tym miejscu należy wcześniej wyznaczyć preferencje dotyczące leczenia, jeśli nie możesz komunikować się później ze swoimi decyzjami, ponieważ jesteś zbyt chory.

Twój zespół opieki

Kwestie, które mogą być objęte wcześniejszą decyzją obejmują

Zespół opiekujący się będzie mógł dostarczyć więcej informacji i porad dotyczących podejmowania decyzji.

Wcześniejsza decyzja

Przeczytaj więcej na temat końca opieki.

Riluzol jest jedynym lekiem, które wykazało korzyści zdrowotne osób z chorobą neuronową. Uważa się, że Riluzol może spowalniać postępujące uszkodzenia komórek neuronów motorycznych poprzez zmniejszenie ich wrażliwości na glutaminian nerwu nadawczego.

W badaniach medycznych riluzol wydłużał przeżycie średnio o dwa do trzech miesięcy, chociaż różniły się one od osoby do osoby, a stan nadal postępował nawet przy zastosowaniu leczenia riluzolem.

Działania niepożądane riluzolu są zwykle łagodne i często obejmują nudności, uczucie zmęczenia i, rzadziej, przyspieszone bicie serca.

Rzadko wiadomo, że ryluzol powoduje uszkodzenie wątroby. Jeśli zaleca się stosowanie riluzolu, przez kilka pierwszych miesięcy będziesz musiał wykonać testy krwi, aby sprawdzić, czy wątroba działa prawidłowo. Jeśli wystąpiła znaczna choroba wątroby, riluzol może być nieodpowiednia.

Liczne zabiegi mogą złagodzić wiele objawów choroby neuronów ruchowych i poprawić jakość życia.

Skurcze mięśni mogą być wspomagane przez fizjoterapię, aw niektórych przypadkach leki o nazwie chinina. Zwykle poprawiają się w późniejszym okresie.

Riluzol

Kwinina może powodować działania niepożądane, takie jak

Leczenie objawów

Trudności w oddychaniu

Z tego powodu chinina jest zazwyczaj stosowana tylko wtedy, gdy potencjalne korzyści przeważą nad ryzykiem.

Sztywność mięśni, znana również jako spastyczność, można leczyć stosując leki, takie jak baklofen, aby rozluźnić mięśnie. Działania niepożądane mogą obejmować zwiększoną słabość lub zmęczenie.

Droplowanie wodnistej śliny może być leczone kilkoma lekami. Jednym z powszechnie stosowanych leków jest plastyk bromowodorku hydrochlorowcowego. Początkowo miał na celu leczenie chorób lokomocyjnych, ale okazał się przydatny w osuszaniu przepływu śliny.

Amitryptylina, krople do oczu atropiny nałożone na język, glikopirolan lub zastrzyki toksyny botulinowej są alternatywnymi lekami, które mogą być również stosowane do zwalczania ślinienia.

Nie każdy z chorobą neuronów motorycznych będzie miał znaczne problemy z mową, ale jest dużo pomocy dla ludzi, którzy to robią. Terapeuta mowy i języka może nauczyć się kilku technik, aby Twój głos był jak najbardziej przejrzysty.

W miarę postępu choroby neuronowej motoryczne, może okazać się konieczne pomocne techniki pomagające w komunikacji. Dostępne są różne pomoce komunikacyjne. Twój terapeuta będzie w stanie doradzić Ci najbardziej skuteczne pomoce komunikacyjne.

Nie wszyscy z chorobą neuronów ruchowych będą mieli znaczne problemy ze połykaniem (dysphagia). Dla tych, którzy to robią, może zapobiec normalnemu jedzeniem i piciem. Jeśli jedzenie w niewłaściwy sposób trafi do płuc, może powodować zakażenia w klatce piersiowej (zwane aspiracją). Utrata wagi ze względu na złe odżywianie może również przyspieszyć chorobę neuronu ruchowego.

Jednym z powszechnie stosowanych metod leczenia z dysfagią jest cienka rurka do karmienia, znana jako rurka do stresu przezskórnego endoskopowego żołądka (PEG). Rurkę chirurgicznie wszczepia się do żołądka poprzez małe nacięcie na powierzchni żołądka. Nie powinno to ograniczać codziennych czynności i można nadal kąpać się i pływać normalnie, jeśli chcesz. Zaleca się umieszczenie rurki, zanim mięśnie oddychania ulegną znacznemu osłabieniu, nawet jeśli nie będzie ono używane do karmienia do pewnego momentu.

Uzupełniające terapie

Choroba neuronów ruchowych nie jest zwykle bolesnym stanem. Jeśli doświadczasz bólu, często bóle stawów spowodowane osłabieniem mięśni lub zmianą w postawie. Rodzaj zalecanego leku przeciwbólowego zależeć będzie od stopnia bólu.

Porada dla opiekunów

Łagodny do umiarkowanego ból często można kontrolować stosując niesterydowe leki przeciwzapalne (NSAID), takie jak ibuprofen. Bardziej ciężki ból jest bardzo rzadki, ale można go leczyć stosując oparty na leku przeciwbólowego, taki jak morfina.

W niektórych przypadkach stosuje się rodzaj leków zwanych gabapentyna. Początkowo służyła do leczenia padaczki, ale jest również użyteczna w leczeniu bólu. Senność jest typowym skutkiem ubocznym gabapentyny.

W miarę postępu choroby neuronów ruchowych, mięśnie wspomagające oddychanie stają się słabsze, a oddech staje się coraz płytszy, a kaszel słabnie.

Trudności w oddychaniu zazwyczaj rozwijają się stopniowo, chociaż rzadko mogą być pierwszą oznaką choroby neuronów ruchowych.

Ważne jest przedyskutowanie problemów z oddychaniem ze swoim lekarzem przed ich wystąpieniem. Lekarz lub neurologa powinien być w stanie skierować Cię do specjalisty oddechowego lub specjalisty opieki paliatywnej, stosownie do sytuacji.

Wiele osób z chorobą neuronów ruchowych korzysta z nieinwazyjnej wentylacji mechanicznej (NIV), aby wspomagać oddychanie, zwykle na noc podczas snu. Powietrze w pokoju (nie tlenu) jest zasysane do małego pudełka, filtrowane, a następnie delikatnie pompowane do płuc przez maskę twarzy lub rurkę do nosa za każdym razem, gdy osoba oddycha.

NIV może nie być odpowiedni dla każdego z chorobą neuronu ruchowego. Specjalista ds. Oddechowych lub paliatywnych będzie mógł omówić dostępne opcje.

Podejmowanie decyzji, jakie leczenie chcesz zastosować w przypadku niewydolności oddechowej, jest ważną częścią opracowania planu leczenia i podejmowania wcześniejszej decyzji. Może to być bardzo trudna decyzja, a możesz porozmawiać o tym z najbliższymi.

Zespół opieki może również przekazać informacje i porady, ale ostateczna decyzja będzie twoja.

Niektórzy ludzie z chorobą neuronów ruchowych poszukują terapii uzupełniającej. Obejmuje to łączenie konwencjonalnych zabiegów z zabiegami niemedycznymi, takimi jak akupunktura.

Terapie uzupełniające nie mogą spowalniać postępów choroby neuronów ruchowych, ale mogą pomóc zmniejszyć stres i sprawić, że codzienne życie jest bardziej komfortowe.

Przed rozważeniem terapii uzupełniającej należy zwrócić się o poradę od zespołu ds. Leczenia i upewnić się, że osoby, które kontaktują się z pacjentem, są odpowiednio zarejestrowane, kwalifikowane i doświadczone.

Pielęgnacja kogoś z chorobą neuronu ruchowego może być wymagana zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie i prawdopodobnie będzie potrzebna szeroka gama wsparcia.

Zobacz praktyczny przewodnik po tym, jak dbać o informacje i porady dotyczące wszystkich aspektów opieki.

07/01 /

07/01 /

Dowiedz się, jak fizjoterapia może przyczynić się do uzdrawiania i dobrego samopoczucia

Potrzebujesz porady? Przeczytaj nasz przewodnik po wszystkiego, co musisz wiedzieć o opiece nad chorym lub niepełnosprawnym krewnym

Dowiedz się o zakończeniu opieki nad dzieckiem, w tym o prawach i wyborach, o kontroli bólu, kwestiach prawnych, o planowaniu i mówieniu o śmierci